Pacientii cu forme rare de EPILEPSIE din Romania, acces limitat la medicamente

Pacientii cu forme rare de EPILEPSIE au acces limitat la medicamentatie, se confrunta cu discriminarea, iar familiile lor sunt supuse unui stres social suplimentar, potrivit unei asociatii din domeniu.

“Daca vorbim de sindromul DRAVET, o forma rara si incurabila de EPILEPSIE, din trei medicamente antiepileptice recomandate pe plan international, pacientii romani au acces la unul singur”, a declarat, marti, presedintele Asociatiei pentru DRAVET si alte EPILEPSII Rare (ADER), Adela Chirica, la conferinta Mediafax cu tema “Bolnavul cu EPILEPSIE, de la integrarea sociala la accesul la tehnici terapeutice noi”.

Chirica a facut referire la faptul ca un tratament antiepileptic, cu o vechime de peste 20 de ani, nu este disponibil in Romania, iar un altul, modern, este inaccesibil din cauza pretului ridicat.

“Asteptam cu speranta publicarea listelor actualizate de medicamente compensate, pentru ca, in cazul acestor pacienti, preponderent copii, este vorba nu de calitatea vietii, ci de viata pur si simplu”, a completat presedintele ADER.

Citeste si: CLADIREA GUVERNULUI VA FI LUMINATA IN MOV PENTRU A MARCA “PURPLE DAY”, ZIUA MONDIALA A EPILEPSIEI

Sindromul DRAVET este una dintre cele mai grave forme de EPILEPSIE, care debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabil.

Reprezentantul asociatiei a explicat si ca viata familiilor acestor pacienti este afectata sub toate aspectele, in general unul dintre parinti fiind nevoit sa renunte la serviciu pentru a putea fi alaturi de copil in numeroasele situatii medicale, precum si la sedintele de terapie necesare.

Pentru a usura viata acestor familii, Asociatia pentru DRAVET si alte EPILEPSII Rare va deschide in iunie, in parteneriat cu Primaria Municipiului Bucuresti, un centru de zi si terapii, numit “Exista Speranta”, cu o capacitate de 25 de locuri la programul de zi si alte 25 de locuri la programele de terapii.

Asociatia pentru DRAVET si alte EPILEPSII Rare a fost infiintata in 2012, pentru a ajuta familiile celor peste 40 de copii din Romania cunoscuti ca suferind de Sindrom DRAVET.

Sursa foto: mbasic.facebook.com