Accesul la tratamentul pentru cardiomiopatia hipertrofică obstructivă

Sute de pacienți diagnosticați cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă, o afecțiune genetică caracterizată prin îngroșarea mușchiului inimii, se confruntă cu lipsa tratamentului modern. Boala, care implică o îngroșare anormală a țesutului muscular al ventriculului stâng al inimii, împiedică circulația normală a sângelui, făcând pomparea acestuia către restul corpului mult mai grea. Această stare se traduce pentru pacienți prin oboseală extremă, dificultăți de respirație și limitarea activităților de zi cu zi, generând un risc de moarte subită. Deși boala se poate diagnostica ușor printr-un simplu EKG, ea nu are o rezolvare definitivă, iar intervenția timpurie este esențială pentru a încetini cursul afecțiunii.

Până recent, pacienții au beneficiat de un program de donații din partea companiei producătoare, care a durat un an și jumătate. Acest program a oferit gratuit un medicament modern, în speranța că statul român va ajunge să îl compenseze, oferind astfel o șansă de supraviețuire și îmbunătățire a calității vieții pentru cei afectați.

Blocajele administrative

După încetarea donațiilor, costul tratamentului a devenit prohibitiv pentru pacienți, fiind de 1.800 de euro pe lună. Conform Digi24, reprezentanții Casei Naționale de Sănătate au precizat că hotărârea de Guvern necesară pentru compensarea medicamentului se află în avizare. Totuși, aprobarea finală a acestei hotărâri necesită un Executiv cu puteri depline, lăsând terapia blocată în „sertare birocratice” în timp ce promisiunile guvernamentale se referă la actualizări de liste și bugete viitoare.

În prezent, România este una dintre puținele țări din Europa care nu compensează acest medicament, deși acesta este autorizat la nivel european și utilizat în 27 de state. Această discrepanță administrativă transformă o terapie salvatoare, disponibilă pe scară largă în restul Europei, într-un lux inaccesibil pentru cetățenii români.

Impactul asupra pacienților

Situația a determinat numeroși bolnavi să dea statul în judecată pentru a obține terapia și a nu fi „lăsați să moară cu zile”. Până în prezent, 60 de pacienți au câștigat procesele, însă unele autorități au depus recurs împotriva deciziilor judecătorești, așa cum este cazul pacientei Luminița Mocanu. În lipsa accesului la inhibitorii de miozină cardiacă, precum Mavacamten, unii pacienți au fost forțați să raționeze dozele de medicament la fiecare două zile pentru a prelungi durata stocului existent.

Medicii cardiologi subliniază că tratamentul la momentul potrivit înseamnă păstrarea calității vieții, a disponibilității și a capacității de efort. Mai mult, această terapie medicamentoasă poate preveni intervențiile chirurgicale radicale și poate menține capacitatea de muncă a bolnavilor, prevenind evoluția către incapacitate.

Potrivit publicației Libertatea, în România au fost înregistrați aproximativ 6.000 de pacienți nou diagnosticați cu cardiomiopatie hipertrofică, dintre care circa 80% prezintă simptome severe și insuficiență cardiacă accentuată. Medicii cardiologi estimează că la nivel național ar putea exista între 25.000 și 30.000 de persoane cu forma obstructivă a bolii.

Din acest grup, până la 5.000 de pacienți ar fi direct eligibili pentru noua clasă de medicamente. În timp ce pentru unii pacienți evoluția bolii este lentă, pentru alții aceasta este accelerată, ceea ce accentuează urgența accesului la inhibitorii de miozină cardiacă pentru a evita complicațiile grave de sănătate.

MondoNews a relatat anterior despre acest subiect: „Provocările pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară în România” (27 octombrie 2026).